系统性红斑狼疮是常见的系统性自身免疫性疾病，以全身多系统多脏器受累、反复发作与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时规范治疗，会造成包括肾脏、脑部等重要受累脏器的不可逆损害，并可能最终导致患者死亡。多数系统性红斑狼疮患者面临着疾病反复发作，承受着沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。系统性红斑狼疮患者在治疗过程和日常生活中应注意什么？中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主任戴冽为广大系统性红斑狼疮病友给出健康“小贴士”。
摆正心态
“系统性红斑狼疮的治疗重在坚持，因此患者的心态很重要。”戴冽提醒，患者在心理上要保持积极乐观的心态，不必谈“狼”色变，学会与疾病共存。同时，要加强与医护沟通，寻求医护人员的正确指引，也可以多与成功病例交流，增强战胜疾病的信心。
摆正心态后，患者的依从性也很重要。在治疗过程中，患者务必遵医嘱用药，积极配合治疗，切记不能自停药物，还需要定期复查血常规、尿常规、肝肾功能、补体C3、C4和抗dsDNA抗体等。
注意防晒
患者应避免在阳光最强的时刻外出，一般为10:00~14:00，更不宜在海滩、室外泳池游泳或进行日光浴。外出活动时应注意防护，如戴宽边遮阳帽、打遮阳伞、穿长袖上衣和长裤、涂抹防晒霜等。在选择防晒霜时，要选择高SPF和PA指数的产品，建议SPF≥30，PA≥3+，出门前半小时进行涂抹，每2~3小时补涂一次，每次用量如1元硬币大小，均匀涂抹在面部。对于从来没有光敏感现象的患者，不需要过度惧怕阳光，做好日常防晒即可。
合理饮食
系统性红斑狼疮患者还需要合理安排饮食。戴冽介绍，患者可以遵循高蛋白、低脂、低糖、低盐饮食，少食具有增强光敏感作用的食物，如无花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有肾损害的患者，应补充足够的优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。活动少、消化功能差的患者，宜食清淡易消化的食物。长期服用糖皮质激素的患者，要适当控制饮食，少食含糖量高的食物，以低盐饮食为主。此外，应注意补钙，预防骨质疏松。
保健强身
对于系统性红斑狼疮患者来说，调整生活方式也很重要。“患者应该合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以进行适当保健强身活动，如游泳、打太极拳、散步等。”戴冽说道。系统性红斑狼疮患者容易发生感染，但这些感染大多是可预防的。其中，呼吸道感染是系统性红斑狼疮患者最常发生感染的部位，建议患者尽量避免到人员密集的场所，并规范佩戴好口罩、多通风、勤洗手，保持手卫生。另外，要注意保持皮肤清洁，做好口腔卫生护理，可用漱口水漱口，以预防霉菌感染。
科学生育
系统性红斑狼疮患者大多是育龄期女性，生育是一个重要话题。以往受制于医疗技术水平发展，系统性红斑狼疮的诊断和治疗手段有限，不少系统性红斑狼疮患者怀孕产子就像过“鬼门关”，胎儿也面临流产、早产、发育迟缓等一系列问题。随着医学不断发展，我国在系统性红斑狼疮治疗方面获得了长足进展，经过规范治疗、控制病情，女性患者同样可以怀孕生下健康宝宝。
对满足以下条件的系统性红斑狼疮患者可考虑妊娠：系统性红斑狼疮病情稳定>6个月；口服泼尼松≤15 mg/d（或等效剂量的非含氟类糖皮质激素）；停用可能致畸药物（如环磷酷胺、甲氨蝶岭、吗替麦考酚酷、来氟米特、雷公藤等）至所需时间；24小时尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害。以上条件均应在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下，从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期做到定期随访、规范治疗。
