小时候我是一个留守儿童，父母都在外务工，我跟着姐姐长大。9岁的一天，我的脚后跟突然开始疼，那时候爸爸回来老家给我贴了风湿的药膏，贴完之后有一段时间不痛，可再痛起来就到了髋部，左髋和右髋轮流疼痛。作为小孩子的我开始无法参加日常的游戏了，因为我发现运动起来关节受限，肌肉有拉伸的紧张感。就这样拖了一两年，到四年级第一次急性发病期的时候，我突然就不能走了。再到六年级完全动不了，稍微动一下都很疼。
从9岁开始，疼痛一直伴随我的生活。在确诊强直性脊柱炎之前，无论是我，还是我的家人，对这个疾病都没有全面的认识，很长一段时间我被误诊为风湿关节炎来治疗，贴膏药、吃中药都不太对症。在急性期，脚后跟会痛到肿起来，连鞋都穿不了，从脚后跟到膝盖的整条腿都特别红，摸上去温度也特别高，我在持续发烧。那时我们对急性期的致残率、急性期的周期、日后病情的进展、疾病的遗传致病因素等都没有足够的认识，也没有引起足够的重视。
到2013年再次发病，这次疼痛到了我的颈部。颈部关节疼痛的时候，会影响到周围的神经和血管，不仅是颈椎疼痛，连头部都会疼痛，每天我只能站立2个小时就得躺下来。我们找到风湿免疫科的古洁若教授。在接受治疗过程中，古洁若教授让我走出了疾病的“盲区”和“误区”。现在我对强直性脊柱炎的发病症状、治疗诊断、预防控制等很多内容非常熟悉，这有助于我的恢复和带着疾病更好地生活。
从9岁发病到进入病症的晚期，遭遇了无数的疼痛，流过无数的眼泪。今年我已30多岁，有着20多年的强直性脊柱炎病史。我想通过自己的遭遇和经历，让更多人认识和重视这种疾病，及时接受最恰当的治疗，避免他人走自己曾走过的“弯路”。
（作者单位：中山七院）
科普小知识：
1.什么是强直性脊柱炎？
强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，属于风湿免疫病类。它的发病原因不明，却因为患者长期遭受严重的疼痛折磨，以及导致较高的致残率，被称为“不死的癌症”。
2.强直性脊柱炎无法治愈还需要治疗吗？
强直性脊柱炎是一种可进行干预治疗的疾病。虽然无法根治，但通过规范的药物治疗，尤其是生物制剂的出现，可以显著延缓疾病的进展。如果不进行治疗，可能会导致胸廓活动受限、驼背畸形等严重后果。
3.哪些人群易患强直性脊柱炎？
强直性脊柱炎是一种主要发生在青年人的疾病，老年人很少患上这种疾病。在我国，强直性脊柱炎的患病率约为0.3%，男性患病率高于女性。发病年龄大多在10~40岁之间，尤其是20~30岁之间的人群。强直性脊柱炎通常呈慢性病程，慢性炎症持续损伤多年后可能出现明显的症状，如关节畸形和关节强直，以及其他关节外症状，如肠道疾病和间质肺炎等。对于年龄超过40岁的患者，如果出现腰背痛情况，一定要进行强直性脊柱炎的排查，以免漏诊或误诊。
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