综合讯 近日，国家卫生健康委办公厅发布的《关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知》提出，为进一步发挥全国罕见病诊疗协作网整体作用，保障罕见病患者健康权益，根据各地推荐情况，国家卫生健康委对协作网成员医院和协作网办公室人员进行调整。调整后，协作网成员医院共有419家，其中广东有16家医院入选。
2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。
据介绍，全国罕见病诊疗协作网组建后，对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。
（朱琳 整理）
