广州讯 中山大学附属第三医院（以下简称“中山三院”）是遗传性血管性水肿（HAE）中国诊疗能力规范化建设项目的首批建设单位以及诊断项目协同中心。近日，该院变态反应（过敏）科在“云上三院 过敏”平台上线“遗传性血管性水肿（HAE）SOS一键求救”，HAE相关患者可在危急情况下在线寻求专业医生帮助；团队还打造HAE患者专病管理流程（SOP），有关病例和管理流程发表于国际顶级医学期刊《英国医学杂志》和《中华预防医学杂志》。
虽然HAE是一种可治的遗传性罕见病，但是研究显示，HAE患者在确诊前平均就诊于4.4名医生，平均确诊时间长达13.5年，有65%的患者被误诊，24%的患者接受不必要的腹部手术探查，部分患者由于反复发作喉水肿需要行气管切开术抢救，承受巨大的精神压力，更有部分患者因救治不及时而死亡。
在中山三院，患者一经确诊HAE，医生即可将患者加入“云上三院”小程序的HAE一键求救管理名单中，患者发病时，可通过小程序拨打HAE一键求救电话，该一键求救电话24小时有工作人员值听。患者拨打后，界面将会弹出急救指引短信，急救电话接通后，患者按照指引告知医生急性症状发作范围、持续时间及有无随身携带急性发作治疗药物，医生在线指导患者作应急处理。电话未接通时，值班医生会收到患者的求救呼叫信息，患者也会收到急救指引短信，患者根据指引先前往就近医院急诊科就诊处理，医生看到求救电话或短信时，会第一时间回拨协助处理。
（中山三院）
