▲李凌华文章在2018年CROI会议上作为壁报展示
11月21日,新冠疫情形势严峻,广州市白云区强化社会面疫情防控。家住白云区的广州医科大学附属市八医院(以下简称“广州八院”)感染病中心主任、主任医师李凌华着实有些犹豫,要不要回家呢,若是回家,出不来,病人怎么办?
2006年至今,李凌华在广州八院从事艾滋病防治工作16年,每天穿梭在诊室、病房、实验室,不看看患者,她心里不踏实。
在与艾滋病患者打交道的过程中,李凌华发现,艾滋病患者不同于其他传染病患者,神情中多了几分焦躁和顾虑。“医生,我的检测结果是阳性,您能帮帮我吗?”“阻断药要吃多久?”“我的病会不会传染给宝宝呢?”他们跟医生讲述时语气神秘,或疑惑,或后悔,情绪复杂。经过医护人员的劝慰和治疗,他们最后都能收获安心。
帮助艾滋病患者重返正常工作和生活,消灭艾滋病,是李凌华和她的团队一直在思考和追求的。
▲李凌华(左一)下基层指导
500多位“艾滋妈妈”诞下健康宝宝
2017年的一天,20多岁的小敏(化名)来到李凌华的诊室,那些天她反复低烧,食欲下降。不料,检查结果让小敏大吃一惊,她被确诊为艾滋病急性期。小敏忍不住流下眼泪,埋怨上天不公平。经李凌华疏导后,小敏带着男友再次来到医院。经检查,小敏男友也是HIV阳性。根据小敏男友回忆,李凌华判断小敏可能是被男友传染的。
“李医生,我是不是活不了几年了?是不是不能有孩子?”针对小敏的困惑,李凌华耐心解答:“这个病目前是可以控制的。控制好之后,依然可以像普通人一样生活、结婚、生子,对寿命的影响非常小。”
经过治疗,小敏发热退了。之后她和男友互相支持,共同接受抗病毒治疗。两人结婚后,生下一个健康的宝宝。孩子出生那天,小敏给李凌华发来信息:“谢谢您,李医生,是您给了我一个重生的机会。”
1999年,广州市第一个成功实施艾滋病母婴阻断的婴儿在广州八院诞生,如今孩子已健康长大,并成为一名守护生命的白衣天使。随着医学的不断进步,艾滋病防控专家越来越有把握,可以逐步帮助艾滋病家庭实现得子的愿望。“不论是夫妻一方是阳性,还是双方都是阳性,都有一套阻断的国际操作标准。”李凌华表示,规范操作能极大程度降低艾滋病的母婴传播风险,特别是在完整的母婴阻断情况下,阻断成功率接近100%。
所谓完整的母婴阻断,就是HIV感染女性在专科医生的指导下,接受规范抗病毒治疗,科学妊娠、分娩和喂养婴儿,这种理想状态下诞生的宝宝被感染的几率接近于零。数据显示,1999年至今,广州八院接诊500多例“艾滋妈妈”,无一例“母婴阻断”失败。
不戴口罩帽子,医生不愿接受电视采访
1997年,李凌华从北京医科大学(现北京大学医学部)毕业,进入广州八院工作。“那个时候,艾滋病非常小众,病人很少。”李凌华说。
据统计,1997年以前,广东艾滋病病毒感染例数呈稳定的低水平状态,每年报告例数不超过100例。但1998年以后,艾滋病疫情呈快速增长趋势。2001年广东省发现艾滋病病毒感染者增至1000多例。
时任广州八院院长的唐小平敏锐地发现国内艾滋病毒感染已进入快速增长期,将主要精力放在了艾滋病的临床与研究上,在全国率先组建独立的艾滋病区。
“当时大家提起艾滋病还是很害怕的,患者基本上是因血液传播而感染,以吸毒人群为主。”李凌华记得,电视台来科室采访,医生很有顾虑,如果不戴口罩和帽子,就不愿意上电视,怕亲友知道自己从事艾滋病诊治工作。
艾滋病领域的挑战性,让李凌华产生了兴趣。2006年,她考上中山大学传染病专业研究生,师从唐小平教授,主攻艾滋病临床与基础研究。
十多年潜心研究,李凌华在艾滋病合并真菌感染和艾滋病功能性治愈领域颇有建树,在全球最早开展嵌合抗原受体T细胞治疗(CAR-T细胞治疗)回输治愈艾滋病的临床研究。
李凌华介绍,近十年来,艾滋病治疗与研究领域突飞猛进,多款新药以及新疗法的问世为艾滋病患者带来更理想也更有效的治疗选择。“国际最先进的抗艾药物已经纳入我国医保。患者一个月只要自费两三百元就能用上国际指南推荐的一线药物,病毒载量控制得很好,副作用少,服用方便,生活质量明显提高。”
截至今年10月底,广州八院累计随访接受治疗的艾滋病病人和感染者2.3万余人,目前随访病例数超过1.6万人,用国际上最严格下限指标(50)来衡量,其抗病毒治疗成功率也能达到95.5%。通俗讲,这些患者经过治疗后每毫升血液里的HIV病毒载量小于50拷贝,基本不具备传染性。
随着对艾滋病认知的提升,越来越多的人加入到艾滋病防治工作中。在广州八院感染病中心,原来不足10位医护人员从事艾滋病诊治工作,现在已发展到160多位医护人员,该中心已经成为医教研全面发展的全国最好的艾滋病治疗中心之一。
“艾滋病患者需要更多社会支持”
近日,将近90岁的李伯(化名)在家人的陪同下来广州八院随访。一直坚持抗病毒治疗的李伯气色不错,一扫刚来时的彷徨与忧心。
八年前,李伯查出艾滋病,就诊时已出现严重的机会性感染,身形消瘦。得到子女的理解后,李伯调整心态,积极治疗。考虑到老年感染者更容易出现心、脑、肝、肾等重要器官损害及并发症,制定治疗方案时,李凌华团队在考量抗病毒效果的基础上,还充分评估李伯的身体状况,尽量选择对脏器损害较小、对神经系统毒副反应较低的抗病毒药物,同时关注他是否存在心血管、代谢类等慢性疾病。如今,李伯身体各项指标正常。
在李凌华的随访患者中,有不少像李伯一样的“70后”“80后”,甚至“90后”。李凌华坦言,在艾滋病患者中老年人群有增加的趋势。
世卫组织2020年公布的数据显示,老年群体已成为中国艾滋病感染者报告数年增长率最高的群体,中国2019年新诊断报告的60岁及以上艾滋病感染者人数,每天报告感染者人数超过100例,总数达到3.7万例,这一数据较之2010年,增长了500%。
李凌华表示,老年感染群体面临着不可忽视的社会压力和心理负担,家人的宽容和关怀、持续的治疗对他们的康复特别重要。
最可怜的艾滋病患者,是孩子。目前广州八院管理的艾滋病抗体阳性患儿有80多个,他们大多数是在母亲不知道自己患有艾滋病的情况下出生的。如果有家人照顾,这些孩子小时候多数能按时服药。进入青春期后,快速的身心发展、长期药物服用、异性关系的处理等,导致他们出现一些心理问题,甚至抗拒服药。针对这些孩子,李凌华团队会一对一地为他们提供相应的辅导,包括个案管理、宣传教育、护理照顾和情感支持等,提升服药依从性。
“有一些孩子的父母因为吸毒,早早离世。由于缺少亲情、外界歧视,他们变得特别脆弱。我们会联系‘红丝带之家’等非政府公益组织去帮助这类孤儿。”李凌华说,医学手段只能帮助患者控制病毒,不能消除歧视,艾滋病患者需要更多社会支持。
2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”,今年我国宣传活动主题为“共抗艾滋 共享健康”,强调每个人都参与进来,携手应对艾滋病流行带来的风险与挑战,倡导全社会共建共治共享。
“艾滋病传播途径只有三种:性接触传播、血液传播和母婴传播。切断传播途径就能有效降低艾滋病的患病率。”李凌华呼吁,高风险人群以及艾滋病患者早检测、早发现、早治疗,做自己健康的第一责任人。
(作者单位:省卫生健康宣教中心 广州八院)
栏目:12.1世界艾滋病日