“这是我们糖妈妈俱乐部的第十年,也是医患共同守护甜蜜梦想的十年。”在广州医科大学附属第三医院(以下简称“广医三院”)举办的“糖妈妈俱乐部”第十届医患互动活动上,208个“糖妈妈”家庭带着宝宝与医护人员、志愿者在云端“相聚”,分享彼此共抗“妊娠期糖尿病”这一疾病的生命故事。
守护“糖妈妈”的甜蜜梦想
糖妈妈是妊娠期糖尿病孕产妇的昵称,这个带着甜味的名字,真正遭遇时却只让孕妈妈们感到心头酸涩。“因为有妊娠期糖尿病,孕期这个也不敢吃,那个也生怕吃了会影响血糖,严重时还要自己给自己打针,反复扎手指、测血糖。”孕妈阿香的经历是很多糖妈妈都会遇到的场景。从2015年怀一胎遭遇妊娠期糖尿病以来,阿香的三次孕育经历都绕不开这个“甜蜜”烦恼。
有数据统计,我国妊娠期糖尿病发生率为9%~18.7%,且呈逐年增长趋势。妊娠期糖尿病会导致羊水过多、妊娠期高血压疾病、巨大儿、胎儿畸形、新生儿低血糖及呼吸窘迫综合征等并发症,危害母婴健康。“作为一种慢性疾病,妊娠期糖尿病的医学管理涉及糖尿病教育、饮食治疗、运动治疗、血糖监测、药物治疗、母胎监护等。其中,科学饮食和运动治疗是基础,约80%的糖妈妈仅需饮食和运动治疗,血糖就可以达标。”广医三院普通产科主任、“糖妈妈俱乐部”负责人李映桃介绍。
然而,就是“怎么吃、怎么动”这两个看似简单的问题却困扰着很多糖妈妈。“有糖妈妈被诊断为妊娠期糖尿病后,以为少吃、饿肚子就能控制血糖,没想到不仅适得其反,还导致了胎儿宫内发育不良。”该院妊娠期糖尿病专科护士吴伟珍介绍,糖妈妈无法正确控糖、甩糖,关键原因就在于“缺乏便捷有效的医患沟通平台和长期可持续性地健康管理措施”。
让健康管理更有效、触达更多糖妈妈,2012年,李映桃团队在国内开展最早的“糖妈妈俱乐部”,组建一支由产科医护、营养师、内分泌科医师等专业人士,以及糖妈妈、社会志愿者等共同组成的志愿者团队,创新“医护患”志愿者为一体的互助管理模式,为糖妈妈孕期及产后健康提供高效、持续性和全周期的管理服务。
24小时健康管理
从2012年起,妊娠期糖尿病创新工作室的医护就利用QQ、微信等线上沟通工具,组建“糖妈妈”健教群,医护人员利用碎片化的时间在线指导控糖。“每天晚上患者上传饮食餐单、血糖记录表等,医护人员指出需要调整的地方、进行答疑。团队目前管理了几十个线上患者群,经常回复信息到深夜。”吴伟珍介绍。团队还紧跟媒体发展趋势,于2015年开通国内首个专门针对妊娠期糖尿病健康教育的公众号——柔济糖妈妈在线,累计发布1800多条科普健教内容,线上全天候24小时提供视频课程与答疑,为超过8000名妊娠期糖尿病患者提供了线上健康管理服务。
“糖妈妈的健康管理需要联动更多的资源和力量。”李映桃介绍,随着糖妈妈数量的日益增长,“糖妈妈俱乐部”开始引入志愿者团队,院内志愿者除了产科团队,还有内分泌专家、营养专家、心理学专家、康复理疗专家和中医专家;而院外志愿者,主要来自病区治疗过的糖妈妈,治愈者变身志愿者,首创妊娠期糖尿病健康管理“患患互助”。
阿香就是“糖妈妈俱乐部”义工队的骨干,经历了甩糖、控糖后,阿香成了“专家”,挑起了俱乐部内部咨询、教育的大梁。“因为妊娠期糖尿病我加入了‘糖妈妈俱乐部’,在这里,我不仅学到了孕期的科学保健知识,还交到了很多的朋友,彼此分享、渡过难关。”阿香做志愿者已经快5年了,糖妈妈的不易她感同身受过,从而更愿意将善意与温暖传递下去。
和阿香一样的糖妈妈志愿者,她们来自各行各业,从感恩到慢慢变成一个志愿团队,发挥患者互助的作用,让许多对妊娠期糖尿病治疗充满恐惧和忐忑的新成员勇敢接受治疗。糖妈妈俱乐部医患、患患互助的模式得到了同行的认可,在2020年第二届全国卫生健康行业青年志愿服务项目大赛中获得全国铜奖。
00后志愿者为“好孕糖妈妈”注入新活力
在“糖妈妈俱乐部”日渐发展壮大的十年里,项目的“周边产品”也逐渐丰富起来。团队现有8项国家专利,《妊娠合并糖尿病知识读本》《图说糖妈妈饮食3+3》《孕期控糖一看通》3本专著,糖妈妈饮食转盘、糖妈妈标准餐具2项专利转化产品,18项健康教育漫画及118个微视频。在2021年的糖妈妈俱乐部线上活动中,正式启动了“柔济糖妈妈护航舰”小程序,这个以微信小程序为载体的电子化信息记录系统,通过对信息智能化的统计、分析、计算和呈现现有医疗护理技术,实现更高效的健康智慧管理。
朱苑桐是暨南大学的一名在校大学生,同时也是糖妈妈俱乐部的一名大学生志愿者。从2016年开始,朱苑桐发挥自己的绘画特长,设计出“糖妈妈”的卡通形象,绘制糖妈妈饮食、运动等专属科普漫画。她画中“乐观向上、有点小淘气小心机”的糖妈妈深受孕妈妈们的喜爱。作为一名00后,朱苑桐在帮助他人的同时实现了自我的成长,“年龄不是问题,心灵不是距离,我们有共同的目标,有相互支持的动力,更有纯粹的初心。”在糖妈妈十周年活动中朱苑桐动情地说道。因为她的模范带头作用,2021年“好孕糖妈妈”广医大学生志愿团队成立,30多名年轻医护学生的加入,让“柔济糖妈妈在线”充满盎然生机,更贴近糖妈妈的健康管理需求。
此外,糖妈妈俱乐部还致力于基层经验的推广。李映桃团队在省内多个基层医疗机构和单位推广妊娠期糖尿病的三级预防,连续五年举办“妊娠期糖尿病的三级预防”(国家级)及“妊娠期糖尿病专科护理管理”(市级)理论+实操妊娠期糖尿病培训。作为广东省糖尿病专科护士培训基地、广东省营养专科护士培训基地、广州市糖尿病专业护士培训基地,广医三院每年接收来自全国各地进修的医护人员,近5年进修医护人员达300人,参观人数达600余人,惠及更多糖妈妈群体。2020年广东省健康教育科普基地也落户该院。
(作者单位:广州医科大学附属第三医院)