还有一个月，广州市增城区小楼镇罗坑村的阿瑞就满20岁，但他等不来这个日子。7月2日20时许，在家人的陪伴下，患有进行性肌营养不良症14年的阿瑞在家中离世。按照阿瑞和家人的意愿，离世后，阿瑞捐出了他的一双眼角膜。移植手术已于近日开展，他的眼角膜已帮助一名患者重获光明。
6岁被确诊患上肌肉萎缩症
阿瑞的家在增城区小楼镇罗坑村，家庭并不富裕。2002年，6岁的阿瑞开始表现得与其他孩子有点“不一样”。“不太活泼，走起路来经常摔倒，后来需要别人扶着才能走路。”阿瑞的父亲张彩华说，后来经广州儿童医院确诊，阿瑞患有进行性肌营养不良症，俗称“肌肉萎缩症”。这是一种遗传性骨骼肌变性疾病，病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点。患者一般表现为缓慢进行性发展的肌肉萎缩和肌无力，并最终累及器官和神经系统。目前，该病在医学界没有治愈方法，患者多于4～5岁发病，20岁左右死亡。
“当时医生就说这病没法根治，只能延缓。”张彩华说。在随后的14年里，张彩华几乎放下了手头的所有工作，担负起照顾儿子生活的责任，家中费用主要靠农作物收入和妻子外出打零工支撑。
在父亲陪伴下坚持读完高二
尽管身患绝症，但阿瑞没有放弃学业。2011年，阿瑞考上派潭中学，由于距离家较远，他选择寄宿在学校。为了照顾儿子，张彩华也来到派潭。考虑到阿瑞的情况，学校把阿瑞安排到一楼的班级上课，还专门为张彩华安排了一间房间，方便他照顾阿瑞的日常起居。
“他是一个坚强的孩子，也爱学习，成绩一直不错。升高中时，他的成绩排在全校毕业生的前20名。如果没有得这个病，他现在可能已经是一个准大三学生了。”张彩华说。
已有一人接受移植重获光明
2013年，高二学年结束后，由于身体原因，阿瑞不得不中断学业，回家休养。
回家后，阿瑞的情况日渐恶化。眼看着儿子受病痛的折磨，张彩华和家人们一筹莫展。在儿子生命进入倒计时期间，一次偶然的机会，张彩华看到电视里一则关于器官捐献的公益广告。受此启发，张彩华提出在儿子离世后捐出儿子眼角膜的建议。“人死后火化了也就没了，把还有用的器官捐出去可以帮别人。这么多年的困难让我们一家对别人的难处深有感受。这也是阿瑞生命的延续，是我们对社会这十几年资助表达的感谢。”张彩华说。
刚开始时，妻子和其他家人对张彩华的这个提议都感到惊讶，后来才慢慢接受了。今年6月，通过增城红十字会的牵线，张彩华联系到中山大学中山眼科中心，商议儿子的器官捐赠事宜，并最终达成捐赠协议。7月2日晚，阿瑞离世。当晚，张彩华在捐赠协议书上签字，眼角膜摘取手术也在当晚完成。“我最大的希望就是移植手术能尽快进行，尽快帮助到有需要的人，也希望通过受捐人的眼睛，代我的儿子继续看世界。”张彩华说。
张彩华的愿望已于近日实现。中山大学中山眼科中心医生曾锦荣告诉记者，目前，阿瑞捐献的眼角膜已找到两名需求患者，其中一名患者已接受移植手术，使用了阿瑞捐献的一个眼角膜。
增城红十字会专职干部陈青梅说，阿瑞的眼角膜捐献是增城红十字会接到的首例眼角膜捐献案例。目前，器官捐赠在国内已逐渐被人们认识和接受，就增城而言，近年来也有多起器官捐赠案例，如去年6月，60多岁的杨朝富、李春花夫妇成为了增城首例成功登记遗体捐献志愿者。但由于受传统观念影响，器官捐赠工作仍遇到一定的阻碍。对于阿瑞一家的决定，她十分敬佩。
（作者单位：广州市增城区卫生计生局）
