▲段宇飞（右二）慰问地贫患儿
本报讯 今年的5月8日是第23个“世界地贫日”，也是“世界红十字日”、母亲节。当天，省卫生计生委、省红十字会在省妇幼保健院举行主题为“防控地贫，从孕前开始”的“2016年国际地贫日暨世界红十字日宣传活动”。省卫生计生委主要领导段宇飞出席并作讲话，委副主任刘银燕、省红十字会副会长兼秘书长甘萍，以及委妇幼健康服务处、省妇幼保健院等负责同志参加了活动。
段宇飞指出，广东是我国地贫高发省份之一，户籍人口地贫基因携带率约16.8%，平均每6个人中就有1个携带者，在不干预的情况下每年将增加β地贫中重症患儿近1000人，给家庭和社会造成沉重负担。近年来，省委、省政府高度重视地贫防治工作，2010年我省在免费孕前优生项目中增加了地贫筛查项目，将地贫防控目标人群前移到新婚和计划怀孕夫妇。2011年设立了省地中海贫血预防控制项目，在全省范围内实施地贫防控工作，计划连续十年，省财政每年投入3500万元，重点扶持经济欠发达地区项目建设和产前干预。2014年以来，我省不断优化孕前优生项目和地贫防控项目实施，为广大育龄群众提供更方便快捷的地贫干预服务。监测数据表明，自我省全面实施地贫干预以来，地贫出生缺陷发生率从2010年的9.27/万下降至2015年的4.16/万，呈逐年下降趋势。
段宇飞强调，今年是省地贫防控项目的中期评估之年。为实现既定的各项中期目标，我们要进一步整合优化地贫防控项目与出生缺陷综合防控项目，进一步统筹优化出生缺陷防控领域的公共服务资源供给，加大财政投入力度，积极开展出生缺陷防治知识的综合宣传和倡导，加紧推进出生缺陷防控项目的实施进度，进一步提高妇幼公共服务效能，努力降低出生缺陷发生率，不断提高出生人口素质。
据悉，经过四年多的项目实施，我省的地贫防控项目工作取得了一定的进展。一是开展形式多样的地贫防控健康教育，促进地贫防控社会教育更广泛。我省每年向全省助产服务机构和社区免费发放地贫健教读本和宣传海报，制作并免费下发健教光碟，建设和开通了省地贫防控项目社会教育网站，建立了地贫防控咨询热线，并开展专题讲座，组织大型公益宣传活动等。二是培训基层医护人员地贫防控专业知识，提高全省地贫防控工作水平。省级项目经费先后资助100万元，分两年在15个经济欠发达的地市建立了血红蛋白电泳实验室（用于地贫筛查）和地贫基因检测实验室173个，这些实验室作为省级地贫诊断中心实验室的分中心，每年定期接受培训和质控，为我省地贫产前防控工作的开展提供了坚实的基础技术保障。三是完善地贫防控项目管理平台和信息系统，实现地贫防控全程管理。我省地贫防控项目管理信息系统建立在全省妇幼卫生信息平台的基础之上，实现了从婚前、孕前、孕产期、儿童地贫防控的一体化管理。通过系统，省、市、县、服务机构的行政和业务项目管理人员均可对项目实施进度和补助对象进行实时查询和监控。四是实施“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目，帮扶地贫患儿家庭。自2014年5月开始，省红十字会和省妇幼保健院联合开展“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目，项目救助对象为我省15个经济欠发达地市和农村地区的重型地贫患儿，每个患儿援助1万元用于输血、去铁治疗和切脾手术治疗，截止目前，接受“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目资助的患儿达194名，发放救助款1173950元。
经过几年的努力，我省地贫防控效果日益显现。截止至2015年，全省共免费对项目地区155万多人进行了初筛，对约42万多人进行了复筛，对约10万多人进行了基因检测，对41万多人进行了血红蛋白电泳筛查，共发现4223对夫妇携带同型地贫基因，其中接受产前诊断的孕妇有4022例，发现中重型地贫胎儿1032例，产前干预838例，其中终止妊娠500例，按平均10岁患儿花费100万估算，由此减少直接疾病负担约9亿元。另外，自项目开展以来，全省中重型地贫患儿出生率从2012年的70例/10万下降至2015年的20例/10万，下降了71.4%。
孙为 文 委妇幼处 供图
