为白血病患儿构建“爱的港湾”

▲“小丑医生”通过魔术表演为患儿带来欢笑和鼓励

在广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童血液肿瘤住院病区里，收治着患有白血病、实体瘤等恶性疾病的患儿。这里的部分患儿由于长期住院容易产生孤独情绪，一些患儿家属因为沉重的费用压力和家庭变故也倍感焦虑和煎熬。

为提升患儿的治疗依从性及生命质量，医院创建了“‘5C+4A’关爱同心圆，全病程呵护‘小白’”计划。该计划以白血病患儿及其家属为中心，组建了以“医护人员、医务社会工作者、志愿者、慈善机构、社区”五位一体的5C服务团队，将人文关怀渗透到入院、治疗、出院等各个环节，形成适应（adaptation）、陪伴（accompanying）、鼓励（arouse）、支持（attentive）4A服务模式，打造全病程人文关怀闭环服务。该计划项目实施后，患儿对疾病恐惧的发生率从72%下降至43%，家长承压率从90.48%下降至47.2%，科室满意度稳居全院第一，每年收到锦旗、感谢信50余次，获得患儿家属的高度肯定与好评。科室社工服务项目连续6年获顺德区医疗机构社会工作评估第一名。

“小勇士入学礼包”减轻患儿入院时紧张焦虑情绪

医院对新入院的患儿家庭进行入院导向服务，包括“院内设施及环境导向”“日常生活服务导向”等，同时还向入院患儿派发主题游戏包，向有经济困难的家属提供生活关爱包。

对新入院的患儿进行个案情况评估和需求调查。评估内容包括患儿和家属的个人情况、家庭情况、社会支持情况等。同时引导其参与心理健康问卷调查，对有情绪困扰的人员进行情绪疏导，对需要进一步心理测评的人员，将其转介至心理科作进一步诊断。

新入院患儿由于环境、接触人群、角色的改变，疾病和治疗带来的焦虑疼痛感使其出现不安和恐惧，治疗依从性降低。对此，从患儿入院开始，医院提供“小勇士入学”服务套餐，发放“小勇士入学礼包”，利用医疗玩具、疾病科普绘本等工具向他们讲解白血病治疗流程，帮助患儿化身为“小勇士”，减轻患儿入院时紧张焦虑的情绪。同时还向入院患儿家庭提供入院指引服务，了解每个家庭的需求及经济状况等，制定初步的服务方案。

住院期间引入“小勇士学堂”成长陪伴服务

住院期间，为激励患儿配合治疗，医院引入了“小勇士学堂”成长陪伴服务。住院的“小勇士”们每完成一个治疗阶段，就能获得奖励印章来兑换小礼物。医院制作有趣的“小勇士”文创用品，帮助小朋友们保持积极的心态战胜疾病。此外，医院还组建了佛山市首支“小丑医生”志愿服务队，志愿者每周通过魔术表演、病房学堂以及科普知识教学等方式为患儿和家属带来欢笑和鼓励。

结合人文管理和心理学技巧开展“小勇士打怪兽治疗闯关”游戏，在游戏过程中，志愿者会根据患儿治疗的程度、医患配合程度、照顾合作程度进行积分奖励，并组织他们换取礼品。游戏通过代币制的方式鼓励患儿积极参与治疗，提高患儿的治疗依从性。

医院组织有音乐技能的志愿者通过趣味音乐表演和指导的方式，为患儿组织举办音乐沙龙活动，利用音乐的韵律和节拍缓解患儿压抑和焦虑情绪，通过音乐游戏与患儿一同合作表演，促进与患儿的交流，培养其社交能力。

为使患儿在住院期间继续保持学习，为他们日后重返校园做准备，项目志愿者会根据患儿的兴趣和学龄段设计有意义的教学内容，通过趣味知识科普、故事讲述的方式，为住院患儿定期开展病房趣味课堂活动。定期组织家长接受宣教课程，进一步了解病理知识，了解治疗陪护的全过程。针对白血病患者住院各个疗程阶段，医院开展相关的健康科普讲堂、护理心得交流会等活动，增加家长们的护理知识与技能，促进家属对疾病和照顾技巧的认识，提高家属面临照顾难点时的应对能力。

此外，针对家庭经济困难的患儿，医院提供“一对一”个案服务，与慈善机构紧密联动，帮助贫困住院患儿申请经济救助，为他们的家庭带来生活的希望。

利用仪式感活动让患儿感受治疗的成功与快乐

出院前，医院为完成阶段性治疗的患儿举办“小勇士毕业典礼”，典礼涵盖小勇士角色扮演、勇士勋章颁授、患儿祝福传播、医患分享、共享派对等环节。帮助患儿及家属回顾治疗阶段的点滴，利用充满仪式感的活动让患儿感受治疗的成功与快乐。

联动医护人员、医务社会工作者、志愿者、患儿家属建立“小白宝贝”病友互助群体，促进家属间经验交流，利用同路人的角色为新入院家属分享在院治疗的点滴，促进医患沟通，传递经验，增强在疗群体对治疗的自信以及患儿的治疗依从性。

对于治疗无效、处于生命最后阶段的患儿，医院心理治疗师、医务社工组成的团队将实施个案安宁疗护和圆梦计划，提前帮助其实现愿望，在患儿最后的时刻留下美好的回忆，抚慰家属的精神与心灵。

出院后提供社会支持关怀服务

在患儿出院后，医院开展“小勇士凯旋”服务，为患儿家庭提供“一对一”出院后随访服务，了解患儿的疾病康复情况、生活状况及家属就业情况。

以“小白宝贝”病友互助群体为沟通平台，以“线上+线下”的方式举办茶话会、线上“树洞”群、线上健教课程等活动，工作人员及时回应疾病咨询问题，给予他们疾病照护健康指导，帮助患儿家属在离院后能继续获得群体支持，促进患者家属群体交流互助，抱团取暖。

同时，医院还与政府、企业、公益组织和民间团体等部门进行联动，为有需要的家庭申请救助资源，链接相关的医疗救助项目、日常生活物资及志愿服务资源，确保家庭能顺利融入社会，减轻生活负担。

（作者单位：广东医科大学顺德妇女儿童医院）