广州市第一人民医院举办第六届再生障碍性贫血病友会
助力生命再度起航
近日,在广州市第一人民医院第六届再生障碍性贫血病友会现场,病友胡先生从老家发来一段祝福视频,今年他还为“再生援”基金捐赠了两万元。受疫情影响,此次病友会邀请了部分住院的病友及家属代表,同时还通过线上直播的形式,让更多的病友一起参与。
● “再障”并非绝症多数人能回归常人生活
再生障碍性贫血(简称“再障”)是一种罕见的、可能威胁生命的原发性疾病,多发生于青少年和60岁左右老年人。获得性再生障碍性贫血(AA)以骨髓增生低下和外周血全血细胞减少为特征,在我国发病率高达每年7.4/100万人,发病机制尚不明确,多数观点认为是由于自身异常免疫攻击造血干/祖细胞所致,但环境因素如污染、辐射、病毒感染等因素,在疾病的发生中发挥重要作用。
该病可分为重型(包括极重型)“再障”和非重型“再障”,其中重型再障(SAA)特别是极重型再障(VSAA)常表现全血细胞极度低下,若得不到及时有效的治疗,90%的患者在短时间内死于难以控制的感染或者致命性出血。
但“再障”并非绝症,广州市第一人民医院血液内科主任王顺清介绍,非重型“再障”通过中西医结合或免疫抑制剂治疗,患者一般可生存10年甚至20年以上。重型“再障”及时规范治疗,10年生存率可达70%~80%,20岁以下的的年轻人10年生存率达90%以上,而且移植治疗大多能得到治愈,可以像正常人一样学习、工作、结婚、生子,完全回归社会。
2012年以来,广州市第一人民医院血液内科开展亲缘单倍体相合造血干细胞移植(haplo-HSCT)和非血缘异基因造血干细胞移植技术(MUD-HSCT),为很多没有同胞合适配型的重型“再障”病友带来了新生的希望,亲缘供者只要配型达一半以上也能够进行移植,兄弟姊妹或父子、父女之间非常容易找到需要的骨髓供者,成功率超过80%。
● “再障”病友会 架起医患爱心桥梁
广州市第一人民医院医生莫文健介绍,重型再生障碍性贫血虽然是一个极危重的血液科疾病,但经过规范、积极治疗,近年来治疗疗效有了很大改观。只是在开始治疗前,患者经常面临经济困难的窘境,如果这时能伸出援手,将可能挽救很多生命,是非常有意义的事情。
2012年起,广州市第一人民医院血液内科开展再生障碍性贫血病友会,搭建医患互动、双向交流的平台,开始为贫困重型再障患者救助而奔走,与广州市慈善会、广州市青少年发展基金会合作设立了两个重症血液病贫困患者救助基金,至今资助47名贫困患者,救助金额达140余万元。
为了解决移植患者造血干细胞运送的问题,去年医院团委、血液内科发起了一支“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队,目前他们共完成13例造血干细胞运送任务,足迹遍布8个省市,总行程3万1千多公里。
据悉,在第六届再生障碍性贫血病友会活动中,爱心企业现场向广州市慈善会“再生援”基金、广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”捐出善款25万元。
(作者单位:广州市第一人民医院)