让“星星的孩子”不再遥远

自闭症，医学上称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD），是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。正因为自闭症患儿在沟通交流等方面有着不为常人所理解的思维模式，他们孤独地沉浸在自己的世界里，仿佛来自遥远的星球，就像天上的星星在漆黑的夜空中独自闪烁着，所以他们还有一个浪漫的名字——“星星的孩子”。然而，浪漫的背后更多的是不被理解与接纳。

“星星的孩子”并不罕见 更多可能未被发现

1980年以前，自闭症被认为是一种发生在儿童时期、罕见的、不可治疗的严重精神障碍，患病率在美国低于千分之一。1990年后，随着对包括阿斯伯格综合征和其他类型的自闭症认识水平的提高以及新版的美国精神障碍统计分类手册发布，自闭症患病率显著上升。近年来的调查和研究证实，自闭症可以区分不同程度。有数据表明，重度自闭症患病率并没有明显上升，轻度自闭症患病率上升显著。其原因目前普遍认为是自闭症诊断标准的修订、专业人员诊断水平提高和对公众自闭症知识的普及。目前主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上。无疑，自闭症已经从一种罕见的精神障碍转变成为一种常见的发育障碍，并成为全世界公共卫生最为关注的问题之一。

我国一直以来都缺乏自闭症患病率全国性数据。2013年至2018年由复旦大学儿科医院牵头组织多家医院共同完成的中国第一个自闭症全国性流行病学调查发现，中国6~12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%。近期在吉林、佳木斯和深圳的相关研究发现，患病率为1.08%。我国儿童自闭症患病率呈上升趋势。此外，复旦大学等单位的调查发现，有将近一半在主流学校的自闭症儿童在参与研究之前未曾获得诊断。也就是说，我们身边还可能存在着一些未被发现诊断的自闭症儿童。

“星星的孩子”常被误解 并非大多智力障碍

医学界曾普遍相信，1943年医生里奥•凯纳在世界上首先报道了自闭症，“一种严重的、罕见的、发生在婴儿期的、不可治疗的障碍”。这样的定义，长期以来给自闭症患儿及其家人带来的是超出障碍外的无名恐惧，甚至是一种诅咒！在很长的一段时间，自闭症被认为有智力障碍和语言障碍，多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力，属于严重残疾，表现为生活不能自理，需要家庭和社会的终身看护和照料。一个自闭症的孩子就会压垮一个家庭。显然，凯纳定义的狭隘自闭症与我们今天认识到是一类谱系障碍（疾病的程度由重到轻分布着），全世界患病率百分之一以上的自闭症含义不同。

其实，早在1925年苏联精神病学家格伦亚•苏克哈列娃就已经报道了自闭症，并将其描述为 “与同伴疏离”“说话方式刻板”“狭隘强烈的兴趣”的儿童。这与今天的自闭症谱系障碍概念高度吻合，却经过近七十年时间，自闭症才重新回到了苏克哈列娃的定义。而且，新的调查研究证明，超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力，给予科学干预和支持，他（她）们能够融入主流学校，部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能，成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。可惜的是，多数的自闭症领域专业人员和孩子家长依然笼罩在过去传统的自闭症恐怖认识中。

自闭症的症状严重，不意味着患儿的危害严重，他们有可能在包容、自由的环境里自在地生活。而自闭症的症状轻，也不意味着其危害轻，当环境里充满了歧视、隔阂或患儿经受霸凌，轻度自闭症的孩子也有可能产生严重的情绪问题和反社会行为。我们的社会正在经历一个对精神障碍的态度快速转变与分化的时期，尤其是在发达地区，群体的态度差异越来越大。例如在某些多元化的沿海城市，既活跃着大量的自闭症支持和包容团体，也不乏希望将自闭症患儿家庭赶出小区的市民。自闭症患儿和家庭的悲剧性事件，仍然在过去一年占据过新闻的头条。

“星星的孩子”需要干预 更需要被社会接纳

在英文中，自闭症是一类Disorder，翻译为障碍，其词根Order意味着秩序，加上Dis的前缀意味着“失去秩序”。或许自闭症更应该理解为一种“失去秩序”，而对其的改变，就是让其重新回到一种秩序之中。自闭症从未被认为是一种疾病（Disease），因此也不存在“治愈”之说。而且，存在于自闭症谱系障碍儿童身上的一些特质或状态其实也不同程度地存在于普通发育儿童群体中。站在这样的历史时期，我们认为，在改善和提高自闭症患儿社交技能、减少其问题行为的目标基础上，我们更应该看到环境与社会的接纳亦是其恢复秩序的根本。

由此，我们提出核心假设：自闭症是极端个性和环境相互作用的结果。极端个性是遗传决定的，与基因尤其是多基因遗传有关。环境因素，主要是指父母亲正常或常规的养育方式，对于一个普通正常发育儿童可能是恰当和足够的，但对于自闭症儿童，则可能是远远不足的。而父母亲对自闭症不合理的极度恐惧还可能继发性地导致这些原本具备正常育儿能力的父母亲出现所谓的“育儿失能”。

因此，对自闭症患儿的教育应坚持三个原则：第一，对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识；第二，采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力，矫正不良情绪和行为；第三，对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。在此基础上，我们提出自闭症的环境接纳与科学干预相结合的稳态平衡理论。也就是，通过科学干预让自闭症儿童的障碍减轻或消失，存留一定的特质；通过环境的接纳，让一部分有着较多自闭症特质的儿童不产生功能损害，也就不成为自闭症谱系障碍患儿，而是拥有自闭症特质的具有神经多样性的正常群体。